Leka doktor

Emma har en neurologisk sjukdom, en svår medfödd variant. Migrän med 100% aura. Enligt nya rön ligger denna sjukdom på sjunde till nionde plats, på listan över plågsamma sjukdomar. Det är högt med tanke på hur många sjukdomar det finns. Förhoppningsvis kommer denna nya kunskap till fler läkares kännedom. Och kanske når den även allmänheten, som genom tiderna förlöjligat och misstrott denna helvetessjukdom. Migrän med 100% aura innebär mycket svår smärta (8-10 på tiogradiga smärtskalan) och det är lätt att hyperventilera av smärta. Det hela föregås av fenomen som liknas vid stroke - afasi, förlamning av halva kroppen, bortfall av syn, kräkningar och så vidare. Sedan helvetessmärtan. Panik och dödsångest. 

I ålder befinner sig Emma mitt i livet. Och vid snabb sammanräkning har hon haft minst tusen (!) attacker enligt ovan. Emma växte upp som enda barnet och hon fick mycket kärlek av mamma och pappa. Emellertid hade mamma sviter från livet som finskt krigsbarn. Krigskost och brist på vitaminer och mineraler, medförde tarmsjukdom som gick i skov, och förvärrades med åren. Under dessa sjukdomsperioder med flera (ett tjugotal) komplicerade operationer och mycket långa sjukhusvistelser, var oron stor hos Emma och pappa. Rädslan att mista mamma, präglade för alltid tillvaron. 

Det medförde att Emma med sitt fysiska lidande, på något vis (i det hänseendet) levde vid sidan av föräldrarna. Som solitär satellit gick hon ut ur sig själv och blev en betraktare av livet och människorna. Hon blev en iakttagare. Som såg andras värde och behov, före sina egna. Men bar inom sig än den lilla flickans längtan och drömmar om en vanlighet hon antog att andra barn och ungdomar omgavs med. I de perioder mamma var "friskare", var livet oftast fint. Emma gjorde då vad hon kunde för att förtränga de mörka perioderna. Det gick givetvis inte. De fanns ju hela tiden där i bakgrunden.

Skolarbetet och studierna skötte Emma på egen hand. Hon var lillgammal och hade lätt att lära. Hon trivdes bland kritor, färgpennor, vita block, skrivpennor, randiga block och böcker i massor. De kunskaper som skolan gav, var för henne otillräckliga. Kommunikationen med vuxna gav mer än med jämnåriga, vilka hon ansåg vara efterblivna. Kanhända därför att hon slutat leka som dem med friska mammor och glada pappor. Emma hade blivit seriös vuxen alltför snabbt. Lärt sig tidigt att se livets skörhet och vikten av att sålla och utvinna essensen...

Under hela livet gav Emmas föräldrar uttryck för sina skuldkänslor gentemot henne. De sade att de försummat henne och hennes behov. Hon protesterade och tänkte på allt det goda och fina de givit henne. Resor, materiell välfärd, god mat, härlig vistelse på landet och i stuga, kärlek och omtanke... och kristen tro. Allt detta är det ljusa som framkallar ett mjukt leende på Emmas läppar. Men den inre gråten syns inte. Känslan av ensamhet i stunder som gjort ont. Den egna neurologiska sjukdom hör dit. Huvudvärk har väl alla. Sade alla. Och Emma trodde dem. Hon krympte än mer i förmågan att lyssna på sig själv. Andra hade rätt i allt. Hon hade fel. Hör man det tillräckligt ofta, fungerar det som hjärntvätt.

I mycket unga år (i synnerhet med dagens mått mätt) var Emma gift en kort tid. Ett haltande och märkligt äktenskap beträffande likvärdig emotionell och intellektuell mognad. Det tog egentligen slut innan det riktigt börjat. När Emma väntade barn och stod böjd att knyta sina skor, medan de båda stod i hallen hos Emmas föräldrar för att säga adjö, utbrast han leende medan han i luften måttade ett fiktivt slag över Emma där hon satt på huk; Ett karateslag över nacken vore skönt". Vad får en människa och blivande far att säga så, inför dem han bjudits middag? Alla dessa år senare bränner dessa märkliga ord. Och Emmas föräldrar stod alltid mållösa över beteendet. Att ens påstå att det var humor, är mer än sjukt. Naturligtvis uppstod senare vårdnadstvist och Emma önskades; "Ett liv i helvete".

Något år senare träffade Emma Jan. Han gav intryck av att vara timid och mjuk med fin och kristen inställning till familjeliv. Med sina drygt tjugo år, saknade Emma erfarenhet och referenser att korrekt bedöma karaktär och egenskaper hos en partner. Jan var då trettio år. Med Emmas bakgrund och syn på livets essenser - innefattande behovet av och längtan efter att vara så nära barnen som möjligt, tog hon hand om hem och barn. Medan Jan snabbt gjorde sig till det stora barnet och åsidosatte sin roll som make och far. Han förblev den konflikträdde och lydige son han fostrats till att vara. Hans framsida visades upp för utsidan, medan Emma och barnen fick baksidan. Initialt såg andra inte, det hon såg. Därför misstroddes i synnerhet Emma. På samma sätt misstroddes hennes sjukdom. Mellan attackerna var hon ju fullt frisk. Söt och välvårdad. Hon kan ju inte ha någon sjukdom. Verbal är hon tillika. Det måste vara något psykiskt. Och skitstöveln till svärfar sade nonchalant till Emma, att "det är bara bekvämlighetshuvudvärk du tar till när du vill slippa något svårt..." Jan vände bort blicken och reagerade aldrig någonsin beskyddande. Han tillät plågan.

Under hemmets tak delades därför familjen tidigt in i två grupper - Emma och barnen i en. Jan i den andra. Emma bjöd ständigt in och möttes aldrig av hans respons. Den vuxna dialogen uteblev. Liksom allt annat som hör till vuxet och moget liv. Han företog aldrig någonting i riktning mot personlig utveckling. Han föredrog att konsumera tangibler, för att vinna de ytliga föräldrarnas beundran. Hans passivitet i rollen som make och far sårade Emma, vars kvinnliga självförtroende sjönk i takt med Jans infantilitet och bristande förmåga att någon gång ge henne superlativer eller ömhet och omtanke,  vilket skuggade hennes vardag. Hon bet ihop och levde för barnen. Insjuknade ofta. Orken tröt. till följd av hans empatiska frånvaro, med konsekvens av otrygghet och utebliven delad glädje. Han läste aldrig en bok, uttryckte sig aldrig intellektuellt och följde inte ens läkares ordination att röra på kroppen. Däremot avgav han ständiga löften om allting i förbättringens väg. Till en början kände Emma hopp trots allt. Det skulle nog gå, det skull nog bli bra. Sedan, sedan, sedan...

Emma som långt tidigare i livet än Jan, nått vitala insikter om vikten av mänsklig utveckling, ständigt sökande efter kunskap och så många svar som möjligt... hon exploderade ibland. Lättade på trycket av instängdhet och besvikelse. Hon kritiserade hans kuvade position under föräldrarna. Det höll på att kosta Emma livet. Det har läkare fastslagit. Jan blev den gången ursinnig, fattade henne om axlarna och skakade hennes huvud fram och åter, medan han skrek "Det jävla huvudet är ändå inget att vara rädd om!" Det skedde då Emma var sjuk andra dagen av en pågående attack. SRS-skadan var ett faktum, och föregicks av hjärnskakning. Neurologen som fyra år senare ställde diagnosen, räknade ut, av den uttalade frasen ovan citerad, att hon vid tillfället utsatts för sju till åtta whiplash, på en och samma gång. Av detta förvärrades Emmas sjukdom. 

Tryck mot nacken, av krage eller kudde och dylikt är trigger. Liksom att vrida och böja huvudet eller att ta hastiga promenader, trots dämpning i skor. Eller att elevera armarna, sänka armarna eller sträcka dem nedåt för att ta upp något tappat. Triggers är även synrelaterade - går inte att vistas i miljöer med LED-belysning, halogen-belysning eller lågenergi-lampor. Dessa produkter liksom teve och vissa datorer, avger flimmer som uppfattas av hjärnan, vid Emmas sjukdom. Även starka lukter och vissa ljud är triggers. Drag från fönster eller ventilation likaså. Samma sak gäller brokiga mönster, oordning och röra. Det utgör då ett syn-bombardemang av information, som Emmas hjärna inte kan hantera. Vidare gäller restriktioner beträffande kost och sömn. SRS-skadan ger snabb uttröttning, vinglighet, tappad kraft i armarna med mera. Idag får Emma epilepsi-läkemedel för att förhindra syrebristskador i hjärnan, vilket aura annars kan medföra. I över fyrtio år gick hon felbehandlad / obehandlad. 

Det läkemedel Emma tar, har bieffekter; Tinnitus, nautisk vinglighet, huvudvärk, illamående, trötthet, kroppsvärk som flyttar runt. Ibland svårt att somna och vaknar lätt. Till följd av detta är hon beroende av dagsformen, vilket medför svårighet att planera. Har man Emmas sjukdom, så är man född med den, man är alltid sjuk, livet ut. Oftast syns inte sjukdomen på henne. Emma är tillika sensitivt begåvad - överkänslig i kropp och själ. Det har hon alltid varit. Lyhörd för stämningar och nyanser de flesta andra inte noterar. Rent instinktivt har det medfört ett behov av skydd. Inte i form av gigantiska murar, för Emma vill inte till varje pris, stänga andra ute. Hon har stort behov av gemenskap och tycker om att få andra att skratta och må bra. Nej, det skydd hon ovetande byggt upp, har tillkommit genom alla år. Hennes vetgirighet, kunskap och erfarenhet, har skapat rättspatos och ökad självmedvetenhet. Av okänsliga personer, uppfattas Emma som stark och bestämd. Medan den som ser längre än så, upptäcker en sparv som flugit väldigt länge, utan vila...  

Att vara överkänslig innebär behovet av en svårerövrad och med stor möda tillkämpad styrka, för att väja för egocentrikers utnyttjande. Överkänslighet medför en för stor acceptans och tolerans gentemot andra. Har man som Emma, i sin barndom, belönats för att bita ihop och vara duktig flicka, då är det inte underligt att det uppstår svårighet att prioritera det egna välbefinnandet. Om andra genom att kroppsligt skada eller genom ord, lögn och svek begår våld mot en överkänslig person, blir även hån och ifrågasättande, en logisk konsekvens att uthärda. Det är det som är att begå våld på sig själv. Man ser sig själv genom andra.

För att återknyta till detta inläggs ingress, så har läkares bristande kunskaper och kompetens, i högsta grad bidragit till misshandel av Emma. Genom att läkare inte fördjupat sig i de ofta kvinnorelaterade sjukdomar och skador som detta handlar om, så har Emma i femton år nu, ideligen slängts mellan stolar. Ingen påtar sig ansvaret för helheten. Både sjukdom och skada hör till området neurologi. Likväl är Emma hänvisad till två olika vårdgivare, för två saker som ligger i samma kroppsdel. Som att gå till en ortoped för foten och en annan läkare för knäet.

 

När läkare på detta sett bollar en fram och åter, skapas inget förtroende. Inte heller uppstår känslan av trygg omtanke. Det som förstärks är insikten om utanförskap och hälsans devalverade värde. Inom juridiken lär man sig att allting inte allltid är vad det synes vara. För en läkare är det emellertid överkurs. Inte att undra på alla fel som begås i vården. Vad hjälper mer ekonomi till vården? När det är kunskap och engagemang som erfordras.

 

Emma har fått det helvete i livet, hon tidigt tillönskats, genom det där karateslaget över nacken. I hela sitt liv har Emma fått kriga för sin hälsa, liksom för sin menstala och intellektuella existens. En krigare behöver plåster och vila. Vem ger henne det - harmoni och värme i Sanningens namn? Vem spjälar hennes vingar och ser den kärlek och lojalitet hon har att ge? 

 

 

Hit vänder jag mig numera

 

 

http://be.svenskakyrkan.se